ROMA – C’è chi si sveglia stanco. E poi c’è chi si sveglia come se durante la notte avesse partecipato, senza consenso informato, a una maratona sulle Dolomiti trascinandosi dietro un frigorifero. Benvenuti nel mondo della fibromialgia: la sindrome invisibile che ti fa sentire contemporaneamente arrugginito, esausto, infiammato, confuso e pure colpevole perché le analisi sono normali.
La chiamano “malattia invisibile”. Invisibile sì, ma con la delicatezza di un elefante che balla il tip tap sulle terminazioni nervose. Il 12 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Fibromialgia, una ricorrenza nata per accendere i riflettori su una condizione che, per anni, è stata liquidata con diagnosi fantasiose: stress, ansia, ipocondria, pigrizia, “lamentite cronica”. E invece no. La fibromialgia esiste. Eccome se esiste.
La fibromialgia è una sindrome cronica caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, affaticamento persistente, disturbi del sonno, rigidità, cefalea, problemi gastrointestinali e difficoltà cognitive.
Quel fenomeno che chiamiamo “fibrofog”, la nebbia mentale, una specie di buffering cerebrale: entri in cucina e dimentichi perché. Apri il telefono e non ricordi chi volevi chiamare. Cerchi le chiavi mentre le tieni in mano.
E il dolore non è “male a una spalla”, è geografia: una migrazione imprevedibile di dolori in luoghi che adesso sai dove si trovano. I trapezi bruciano come carboni ardenti. Le gambe sembrano riempite di cemento armato. Le articolazioni scricchiolano come parquet del Settecento. La pelle diventa ipersensibile: perfino il reggiseno, una cucitura o una carezza troppo energica possono sembrare carta vetrata per il cervello.
E poi c’è la fatica patologica: quella che non migliora col riposo. Dormire otto ore e svegliarsi come se non si fosse mai andati a letto. Ma allora cos’è davvero la fibromialgia? Qui entra in scena la medicina moderna con parole poetiche e terrificanti: sensibilizzazione centrale. Che tradotto vuole dire che il sistema nervoso, invece di regolare correttamente gli stimoli dolorosi, alza il volume del dolore come un vicino di casa molesto alle tre del mattino. 
Il cervello e il midollo spinale diventano iper-reattivi e stimoli normali vengono interpretati come dolorosi. È come avere un antifurto biologico che scatta anche quando cade una piuma.
Negli ultimi anni la ricerca ha scoperto che la fibromialgia coinvolge alterazioni neurologiche, neurochimiche e immunologiche, così alcuni studi stanno indagando il ruolo della serotonina, della dopamina, del microbiota intestinale, delle alterazioni del sonno profondo e perfino delle piccole fibre nervose periferiche. Mentre qualcuno continua a dire “eh ma è tutto stress”, laboratori e università stanno lavorando seriamente sulla sindrome fibromialgica.
Il Policlinico di Milano ha avviato studi sulla neuromodulazione cerebrale e spinale per ridurre il dolore cronico nei pazienti fibromialgici. L’Università Magna Graecia di Catanzaro, insieme agli atenei di Messina e dell’Aquila, sta studiando nuovi approcci personalizzati sul dolore cronico e sul ruolo dei recettori oppioidi.
L’Università di Udine ha sperimentato perfino ambienti virtuali immersivi e tecniche di respirazione diaframmatica per modulare la percezione del dolore. E mentre i ricercatori approfondiscono il rapporto tra fibromialgia, sonno, genetica, epigenetica e attività fisica, i medici stanno smettendo di dire “è tutto nella sua testa”.
Sempre più specialisti infatti, reumatologi, neurologi, terapisti del dolore e psichiatri, riconoscono la fibromialgia come una condizione complessa e stanno lavorando sul dolore e sulle neuroinfiammazioni.
Il problema è che non esiste ancora una cura definitiva e per ora la gestione della fibromialgia è multimodale: farmaci, attività fisica dolce, fisioterapia, terapia cognitivo-comportamentale, igiene del sonno, tecniche di rilassamento, movimento aerobico moderato, alimentazione equilibrata e supporto psicologico. E no, dire “devi reagire” non è una terapia riconosciuta dall’Oms.
Il problema più doloroso comunque è non essere creduti. E le frasi più odiate da chi soffre di fibromialgia sono: “Sei troppo sensibile”, “È ansia”, “Pensa positivo”, “Anche io sono stanco”. Ma è un dolore a volte passeggero, altre volte continuo e invalidante che gli altri non vedono e sminuiscono.
Ecco perché la necessità di questa giornata: per ricordare che non tutti i dolori si vedono. Alcuni abitano il sistema nervoso come temporali silenziosi. E chi li attraversa ogni giorno non è fragile, è semplicemente esausto di dover spiegare l’invisibile. (giornalistitalia.it)
Serena Maffia
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